Min sønn er autist
 
 
  FORSIDE FAMILIEN SLEKT AUTISME FOTO BIBLIOTEK OPPLEVELSER HOBBY ARVEN VÅR  

Gode råd som virket på Jon Henrik
 
 

 

 

 
 

Her er han 3. mnd gammel

 

Han og pappa i bassenget
3. mnd gammel

 

Påkledd for turgåing

 
 
Året var 1984, like før jul.
Vi hadde nettopp fått en sønn, Jon Henrik.
Barneflokken besto av fire jenter fra før, så gleden sto i taket da det blei en gutt. Søstrene var så store at alle og en hver blei som tanter til han.
Den første tiden gikk som normalt når man har en baby. Jeg kunne ikke amme han da jeg ikke hadde noe melk, så det blei flaska.
Jon Henrik var en aktiv liten gutt, men gråt en del den første tiden. Jeg merket etter en stund at det å ha en gutt var ikke det samme som å ha jente. Han var liksom litt mer krevende. Dette bekymret meg ikke noe særlig til å begynne med, da jeg tenkte at slik var det vel å ha gutt. Det gikk ikke an å aktivisere han med leker, han var liksom ikke interessert. Det varte bare ca ti min. av gangen, så var han ferdig med den leken. Jeg må si at i denne tiden så kjøpte jeg nok mye mer leker til han enn til jentene. På en måte så kjøpte jeg meg litt fritid, for han kunne være ganske krevende. Når han ikke fikk oppmerksomhet så var han veldig urolig.
Fremdeles tenkte jeg at det var slik små gutter var.
Jon Henrik begynte i barnehagen da han var tre år og det gikk veldig bra, til å begynne med. Vi merket etter en stund at de andre jevngamle barna blei holdt borte fra han.
Når han skulle feire fødselsdag så kom det veldig få, viss det kom noen i det hele tatt, i hans selskap. Han reagerte med å være urolig.
Siste året i barnehagen fikk vi vite at han hadde dårlig syn. Vi dro da til Tromsø, til en øyenspesialist, for å undersøke dette, det viste seg at han måtte begynne å bruke briller. Dette blei en evig kamp, som gikk ut på at han ikke skulle ha brillene på.
Han begynte på skolen og den samme "krigen" med brillene fortsatte. Vi oppsøkte da en opptikker for en ny undersøkelse. De glassene som spesialisten hadde tatt ut var helt gale, og han fikk nye glass. Det var som å komme til himmelen. Gutten var fornøyd.
På dette tidspunktet var vi kommet fram til at det måtte være noe galt. Vi begynte da den lange kampen med å få i gang en utredning.
 



 

 

 

 

 

 

     
 
Barnehagen er på ridesenter
 
  2. klassefest   Med foreldrene på besøk  
  I oktober 1996 var vi i Tromsø på Habiliterings-enheten til tre dagers utredning. Der kom de fram til at han hadde mange avvik, blant annet ADHD og mange av disse grenset opp til Aspergers syndrom.
Skolen blei innkalt til en orientering om resultatet av vurderingen. De fikk også et forslag på hvordan et opplegg på skolen kunne gjøres, men skolen hadde ikke økonomi og vilje til å gjennomføre dette.

Det som jeg husker som et stort problem, var når han skulle lære gangetabellen. Vi øvde og øvde på ettermiddagen og det gikk tålig bra, men når vi skulle prøve igjen like før han skulle dra på skolen, så husket han ingen ting. Da mente læreren at han ikke hadde gjort leksa. Dette måtte vi få en slutt på, så jeg gikk til skolen å sa at han for framtiden kom til å bruke kalkulator. Det blei protester, men det brydde vi oss ikke om. Det fantastiske var at han lærte ikke å bruke kalkulator heller.

Tingene begynte å bli vanskelig for han, det blei en del mobbing fra elevene fra andre klasser. Det var veldig lite fra elevene i hans klasse, De tok han mer i forsvar. Han begynte å vanntrives på skolen. Helst så han at han kunne sleppe og heller få være hjemme.

Opp i alt dette så kom barnevernet på banen. Det var i begynnelsen av desember. Det var mistanke om omsorgssvikt og de ville orientere meg om at saken blei utredet. Tre uker etterpå blei jeg innkalt til barnevernet igjen og får da beskjeden, "De har tatt en avgjørelse, Jon Henrik kunne ikke bo hos meg, det var skadelig for gutten. Det var opp til meg hvordan de skulle foreta ansvarsovertagelsen. Jeg kunne bestemme om jeg ville gi han fra meg godvillig eller om de skulle ta han med tvang. Jeg kunne få tenke på det i jula". Dette blei et sjokk for meg. Jeg blei helt handlingslammet.
I min fortvilelse kontaktet jeg min gamle far og han rådet meg til å ta advokat. Jeg så gjorde og advokaten satte i gang med det samme. Neste morgen så ringte advokaten og sa at jeg skulle ta det helt med ro, det var ingen barnevernssak lenger. Hun rådet meg til å få innblikk i journalen til Jon Henrik. Dette gjorde jeg og sto ingenting om ansvarsovertagelse i hans journal.

Jon Henrik fant ut hva som var på gang og han blei veldig urolig. Han sa: "Mamma jeg vil ikke flytte fra deg". Jeg svarte at vi skulle alltid bo sammen til han blei voksen
Denne episoden satte dype spor hos gutten og vi brukte lang tid på å få roet det ned. Han var alltid på vakt når det kom noen til oss som han ikke kjente. Han trodde det var noen som skulle hente han.
Barnevernet kunne spart oss for dette, det var så unødvendig.

Han hadde ennå ikke fått diagnosen, autist, men jeg var overbevist om at det var det han var. Vi hadde et vennepar med en autistisk sønn og jeg så store likheter. Jeg prøvde å foreslå for ansvarsgruppa at det kunne være noe sånt, men dette hadde jeg ikke greie på. Det måtte fagfolk til for å finne ut av dette, fikk jeg til svar.

Når han kom til ungdomstrinnet på skolen blei det en del forandringer i hverdagen hans og det var ikke bra for han. Å legge om rutinene til en autist kan være katastrofalt for han og det kan få store konsekvenser dersom man ikke gjør et grundig forarbeid som å forberede han i god tid. At forandringene blir forberedt i minste detaljer med han.
 




 

 

   

 

 
Her er han sammen med sin nest eldste søster, Ingeborg, på hytta
 
 

Et av de store prosjektene hans, 
hyttebygging

 

Sammen med sin beste venn, Tanja.

 
 
Jon Henrik var veldig motvillig til ungdomsskolen fra første stund. Dette utviklet seg mer og mer og han ville ikke på skolen om morgenen. Klokka kunne bli både 10 og 11 før jeg fikk han av gårde. Dette bekreftet min mistanke om diagnosen.
Etter en stund kom det en lærer på banen som passet veldig godt til Jon Henrik. De to begynte da å utvikle det som senere blei skoleradioen. I denne utviklingen flettet de en god del andre fag og han var interessert i å være med. Dette blei redningen hans på ungdomsskolen. Det å få han på skolen snudde seg helt. Nå måtte han være der når reinholderene kom på jobb, i 7 - 7.30 tiden, slik at han kunne spille musikk til dem.
Dette blei også et vendepunkt i forhold til andre elever. Det å få være med på "skoleradioen" blei veldig populært. Det blei etter hvert for lite friminutt for å kjøre radio. De andre elevene måtte vente på tur for å få være med.

Skrive og leseferdighetene var ikke så bra. Han kunne lese, men forsto ikke hva han leste, derfor blei han med på et intensivt lese og skrive kurs. Dette hjalp han veldig. Det kurset var vel det eneste ekstra tiltak skolen kom med i tillegg til den læreren.

Kropsøvning var også et stort problem og det blei en del konflikter rundt det. Vi satte oss ned for å prate om dette og da kom det fram at han ikke klarte det. Lagarbeid for en autist er veldig "forvirrende" Vi blei da enig om at han skulle stille i timen, men at han ikke trengte å delta. Å utebli blei ikke godtatt.
Dette sendte jeg beskjed om til skolen så fikk de gjøre som de ville, om de skulle gi anmerkning eller ei. Jeg ville ikke ha gitt den "anmerkningen" noe oppmerksomhet. Hørte ikke noe mere fra skolen om dette

Jeg jobbet på dette tidspunktet videre med min mistanke om at han hadde en autist-diagnose. Jeg leste meg opp på det jeg kunne finne av litratur. Det var ikke så mye å få tak i på dette tidspunktet, men noe var det.
Jeg lærte at trygghet til minste detalj og gjentagelser var veldig viktig. Tenkte mye på dette tidspunktet, at det kunne være lærerikt å se hvordan Jon Henrik ville "takle" det å være sammen med en annen autist. Dette klaffet aldri da han var veldig mistenksom for alt nytt. Jeg klarte ikke på dette tidspunktet å få formidlet hva som var hensikten.

På dette tidspunktet hadde han begynt å utvikle en del lyder som han kunne gjenta hele dagen, ja over flere dager. Dette blei veldig slitsomt å høre på. På dette tidspunktet så hadde helsevesenet kommet fram til at det måtte etableres en ansvarsgruppe rundt han. Dette var vel å bra, men det var bare det at jeg tror de hadde liten erfaring med autister. De rådene som de kom med passet ikke inn hos oss. Feks at når han laget de lydene så skulle vi ta det opp på tape for så å spille det av til han. Dette forsto jeg at det ikke var noe godt råd. Han trengte da ikke noen "vikar" for å lage lyder, han var god på det selv. Jeg fant ut at om jeg gav han 3-4 min hvor han skulle lage lyder i ett. Han syntes det var moro til å begynne med, men når jeg sa at tiden ikke var ute så var det ikke så moro lenger. Sånn fikk vi bukt med de fleste lydene. Når jeg i ettertid har spurt han om hvorfor han gjorde det så fikk jeg til svar at han var så urolig inni seg og at da fikk han oppmerksomhet og da blei han roligere.


 


 

       
  Jon Henrik på fisketur i Havøysund   Her sitter han i flyet, er pilot  

En av de mange høytalerne som blei skaffet.

 


 

 

 

 

 

  


Etter hvert så utviklet han store kunnskaper innen data og radio og det skulle vise seg at det skulle bli hans fremtid. Han blei veldig aktiv innen nærradioen og produserte mange lyd-cd-er på dataen.

Det nærmet seg slutten av ungdomsskolen og han og lærer Strand hadde jobbet mye med moped sertifikat forberedelsene. Den store dagen var kommet da han skulle kjøre opp. Det gikk veldig fint. Nå var det om å gjøre at han fikk tak i en moped. Onkel Johannes i Alta hadde en moped som ikke var kjørbar, den fikk han.

Så var tiden for "arbeidsuka" kommet. Jon Henrik ville ikke være på Prix å sette varer i hyllene (som han sa). Vi snakket da en del om at han kanskje kunne ta kontakt med Nrk i Tromsø. Kanskje kunne han være der. Han "luftet" dette på skolen. Fikk da til svar at det gikk ikke an da det aldri hadde vært gjort før. Dette blei en nedtur. Vi satt lenge å pratet om dette og fant ut at han kunne jo søke så fikk vi se. Han kunne bo hos faren sin i byen. (han bodde på det tidspunktet der). Han blei veldig ivrig og satte i gang med det samme. Etter noen dager så ringte de fra Nrk og sa at han var velkommen for å prøve. Dette blei ikke godt mottatt på skolen, men det brydde vi oss ikke om.
Dette blei en kjempestor opplevelse for han. Han fikk mange oppgaver hvor han fikk vist hva han kunne. Etterpå så fikk skolen brev fra Nrk hvor de skrytte veldig av han. Dette gjorde veldig godt både for meg og ikke minst for Jon Henrik. Endelig fikk han vist hva han dugde til. Interessen blei ikke mindre av den grunn.
Jeg kjente at jeg blei veldig stolt av han.

Så var tiden inne for å komme videre når det gjaldt skolegang. Han ville inn på ei IKT-linje  (data), men han hadde for dårlige karakterer til det. Han hadde rett på tilrettelagt undervisning. (særskilte vilkår)  IKT, lå ikke inne under særskilte vilkår, så det kunne ikke bli aktuelt.
I samråd mellom PPT og skolen blei han søkt inn på Helse og sosial linja. Der kunne han lære litt om personlig hygiene. Hygiene var ikke noe problem. Han fikk også noen timer på mekanisk linje. Det passet bra, for han hadde en moped å reparere. Da han hadde fått den i orden og på veien så kuttet han ut mekanisk, som han sjøl sa: "jeg har ikke bruk for det mer". Og det hadde han jo rett i. (autistisk tanke)
Dette med Helse og Sosial måtte jo "skjære seg". Hva kunne interessere en autist på Helse og sosial, ingenting. Han uteblei mere og mere fra skolen. Etter Jon Henrik sitt hode så var det endelig ferie fra skolen.

Jon Henrik ville fortsette på skolen året etter. "Jeg må jo lære mere om data"
Vi prøvde på nytt å få i gang en IKT-plass. Jeg tok kontakt med fylkesskolekontoret og la fram problemet der og etter mye om og men så lot det seg gjøre. Han blei plassert i en vanlig IKT-klasse, men det blei vanskelig for han å følge med.
Etter ei stund så kom det en lærer, Eivind Rise, på banen.  Han skulle ha Jon Henrik alene noen timer i uka.
Dette viste seg å være "ett funn". De hadde mange fine timer sammen og tilbudet blei utvidet.
Her kom han til sin rett og startet opp det som i dag er:  



Da han fylte 16 år så fikk han eget domene i gave fra meg og faren. Tidligere hadde avisa vært lagt ut på videregående sin server, Nå hadde han sitt eget domene og avisa var helt og holdent hans.

Etter hvert blei det mer og mer data og han trivdes med det. Nettavisa begynte å gå ganske bra og både utflytta og fastboende salangsværinger begynte å få opp øynene for denne lokalavisa.
Han og mopeden, var et kjent bilde i lokal samfunnet. For å få tak i stoff så måtte han ut i all slags vær på den mopeden.

Han begynte så å forberede seg til bil sertifikat. Her var lærer Arild Berntsen til god hjelp og støtte. Etter en del jobbing og tilrettelegging hos biltilsynet så var sertifikatet i boks.

Nå måtte det en bil til. Økonomien var ikke noe å skryte av, så mulighetene var små. Plutselig dukket det opp en gammel rød Toyota Corolla 1983-model. 6000 kr. gav han for den. Man kan vell si det slik at den bilen fikk "kjøring". I løpet av 2 år hadde han kjørt ca 100000 km. Denne Toyotan blei et veldig kjent symbol i kommunebildet.
Et kjent uttrykk var : "Først kommer Jon Henrik i den røde toyota, så kommer politiet"

Nå skal det også nevnes at det var ikke bare solskinn på hjemmebanen heller. I perioder kunne det være veldig tøft. Han kunne provosere hele dagen, ja flere dager i strekk og nå kom lydene tilbake.
Jeg tror ikke det er mulig å kunne sette seg inni hvordan dette var.
Jeg viste ikke da at når han blei utrygg så laget han disse lydene. Selvproduserte lyder ga han trygghet.

Hjelp var ikke å oppdrive da ingen som var i det såkalte nettverket hadde kompetanse på dette feltet.
Husk at da sleit vi ennå med å få dem til å forstå at jeg meinte at han var autist.

I den tiden så jobbet jeg turnus og var borte på jobb både morgen, kveld og natt. Det var ikke bare for Birger (som jeg var gift med da) å være sammen med en person som gjorde alt for at han (Birger) skulle "eksplodere". Jon Henrik kom ingen vei med Birger.

Vi prøvde å få avlastningsplass til han, og det fikk vi, men bare for ei kort stund. Annen hver helg så reiste han til Tromsø for å være sammen med faren sin. Hadde det ikke vært for de helgene så vet jeg ikke hvordan det hadde gått. (jo det vet jeg vel, men det var så godt å sleppe i noen dager).

På det tidspunktet viste man for lite om hans problem og taklet det kanskje ikke så bra. Det var heller ikke noen som kunne fortelle hva vi skulle gjøre når det blei på det verste. Det var veldig mange som fortalte oss hva vi ikke skulle gjøre.
Det at jeg og faren blei skilt og at det etter noe tid kom en annen person (Birger) inn i bildet, blei et evig problem.
Han sa flere ganger at Birger skulle bort. Det gikk bare ikke. Etter noen år så blei Birger en trygghet for han.

Jeg søkte på nettet etter litratur som omhandlet Autisme. Jeg fant en del hvor autister selv hadde skrevet om sitt liv. Noe av det var nyttig, men det var bare det at dette ikke var min Jon Henrik sin autisme. Jeg opplevde da at det var flere "graderinger" på autisme. En autist tenker jo veldig enkelt og kan komme fram til et like godt resultat som andre. Her var min utfordring å prøve å tenke like enkelt.
Det gikk etter hvert ganske bra og jeg kunne oppdage at jeg var på mange måte i forkant av hans utspill. Det vil si at jeg forsto mange ganger problemet før det kom.
Dette ga også Jon Henrik ei trygghet.
Jeg blei etter hvert en ganske god "Spesialist på Autisten, Jon Henrik." 
 
I eget studio med sending over
Sjøvegan sentrum på lørdager
 

Fra studioet hans

 

Som 16-åring

 

Jeg begynte etter en stund å prøve å tenke som en autist, så langt det lot seg gjøre. Jeg fikk mange aha-opplevelser underveis. Jeg måtte tenke på en måte som var helt unaturlig for meg, men jeg oppdaget etter en stund at jeg kunne møte Jon Henrik på en måte som gjorde det slik at han blei roligere. Jeg sjekket hele tiden at han forsto meg og at jeg forsto hva han mente. For å kunne gjøre det så måtte jeg forklare han hvorfor jeg hele tiden spurte om han forsto.
Jeg brukt mange år på å forstå at det "å være Autist ikke var noe handikap for ham, men en styrke".
Dette blei faktisk begynnelsen på et helt annet liv hjemme hos oss.

Jeg jobbet mye med at han skulle akseptere diagnosen sin. Jeg startet med det da jeg forsto at han måtte være autist. (ca 9-10 års alderen)
 
  Vi snakket mye og ofte om at han måtte stå på for det han trodde på og det gjorde han. han var veldig bestemt og hadde en klar plan over hva han ville.
Da han var ferdig på videregående skole så skulle han prøve seg i arbeidslivet.  A-etat, som det da hette, ville at han skulle begynne i en vernet bedrift. Han skulle ha arbeidsutprøving. Dette ville ikke Jon Henrik. Han ville begynne i en bedrift hvor de drev med data. Han fikk etter hvert begynne i en bedrift som hadde dette. Her skulle de teste han ut og legge forholdene tilrette for han, og hvor enkelte personer skulle følge han opp i å utvikle nettavisa videre.
 Han var i lokalene til "På Lag". Lederen for den bedriften var Jon Henrik sin rådgiver. Der hadde han ei fin tid og lærte mye av sin rådgiver. Ja jeg tror at Karstein Sørensen (rådgiveren) la grunnlaget for en god del av den seinere drifta.

Det å være journalist likte han veldig godt og likedan det å ta bilder. Å ringe rundt omkring for å klarere intervju var ikke noe problem, dette var han var ikke nervøs for i det hele tatt. Ringe til Statsministerens kontor å bli klarert for å få et intervju med Statsministeren som var ute på øvelse i Nord Norge, var ikke noe problem.
Avisa begynte nå å bli så kjent at journalister for andre aviser begynte å føle konkurranse. Det var bare det at hans styrke lå i det at han var autist, og kunne jobbe på timevis bare det var interessant. Det var interessen som var hans drivkraft og ikke antall timer på jobb og lønna.
Det var på dette tidspunktet at han fikk diagnosen, Autist. Det betydde vel ikke så mye i hverdagen, for vi viste og hadde vist lenge at han var autist. Hannes kontakt innen BUP godtok ikke hva ekspertene sa om diagnosen, men det var ikke viktig lenger.

Vi jobbet veldig aktivt med å få han til Habiliteringsenheten i Harstad. Svaret fra de som skulle søke han dit var at det var det ikke behov for. Jon Henrik hadde ADHD og den saken var grei
Jon Henrik var nå blitt så gammel at han hadde behov for å få en mere spesifikk diagnose. Som den journalisten han var blitt, så viste han hvordan han skulle gå fram for å få kontakt med de rette folkene.
Han fant opplysninger om at Roar Glefjell var rette person å snakke med. For å si det kort. Han kom til utredning hos Glefjell og fikk diagnosen autist. Han var da 19 år. Det skal også sies at enkelte av de som skulle bistå oss i søknaden, mener at diagnosen er feil.

Det var ei slitsom tid vi hadde fremfor oss, men også  ei veldig lærerik tid. Det vil det også være fremover. Jeg vil aldri helt forstå Jon Henrik, for da måtte jeg også ha diagnosen. Jeg forstår ganske mye og Jon Henrik er innforstått med at det er ting han må forklare meg og hvordan han tenker.
 




 

 

 




 

     

 

I 2006 blei han valgt som "Årets Salangsværing" på grunn av sinn utrettelige innsats for å spre nyheter.
Dette blei en stor dag for Jon Henrik. Han hadde ventet så lenge på en anerkjennelse.

31. mai 2013 skulle han være hovedtaler på UNICEFs konferanse i Oslo. Dette var en stor dag for oss begge.
 
 

 
     
 

 


 

 

SKRIV I PLASSBOKA MI

  Snakker gjerne med andre "Autist-foreldre" så ring meg.

Send meg en E-mail

 

 

 

 

Johanne Eline Driveklepp, 9350 Sjøvegan, Tlf 41410612